"Cosa chiedono a noi i malati di Sla"

FRANCAVILLA FONTANA – Parlare con lei è un germoglio di forza che trasmette speranza. Riesce ad esprimere con poche parole, quelle che bastano, che non bisogna avere grandi mani per fare grandi cose ma basta davvero poco per assicurare un briciolo di speranza. Maria Rosaria Passaro 45enne di Francavilla Fontana è il presidente provinciale dell’Aisla , Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, nonché figlia di Franco Passaro vice brigadiere in congedo di 75 anni affetto da Sla che la settimana scorsa ha chiesto di incontrare i colleghi fella stazione di Francavilla.

Da sinistra Maria Rosaria Passaro, sua figlia Ilaria (una piccola volontaria anche lei) e una volontaria Aisla in una giornata di sensibilizzazione Sla

FRANCAVILLA FONTANA Parlare con lei è un germoglio di forza che trasmette speranza. Riesce ad esprimere con poche parole, quelle che bastano, che non bisogna avere grandi mani per fare grandi cose ma basta davvero poco per assicurare un briciolo di speranza. Maria Rosaria Passaro 45enne di Francavilla Fontana è il presidente provinciale dell’Aisla , Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, nonché figlia di Franco Passaro vice brigadiere in congedo di 75 anni affetto da Sla che la settimana scorsa ha chiesto di incontrare i colleghi fella stazione di Francavilla.

Una donna, Maria Rosaria, che segue la sua battaglia quotidianamente e non solo per suo papà: “Noi siamo la loro voce. Dobbiamo dar loro questa possibilità” afferma. Dal 2008 è presidente dell’Aisla in provincia di Brindisi, negli anni precedenti, da quando nel 2002 è stata diagnosticata la malattia a suo papà era solo socia. Maria Rosaria Passaro ha abbandonato il suo lavoro da 12 anni, da quando è nata sua figlia e da quando il signor Franco Passaro è affetto da questa grave malattia. Non una vita, ma sono le ore che formano una giornata che lei dedica ai “suoi malati”.

Maria Rosaria Passaro è il filo conduttore delle famiglie che hanno un congiunto affetto da Sla, è colei che li guida verso le istituzioni, verso quella burocrazia che a volte strappa tempo prezioso al malato che ha bisogno, invece, e necessita di quel tempo, per essere assistito o semplicemente avere un po’ di compagnia.

Quando è diventata presidente Aisla per la provincia di Brindisi?

“E’ stato un caso, fino al 2008 vivevo a Lodi, conoscevo già il dottor Mario Melazzini (medico e malato Sla, ndr) e l’equipe che collabora con l’associazione. Poi mi sono trasferita nuovamente in Puglia e in un incontro a Bari, il professor Melazzini  mi chiese se volessi occuparmi della provincia di Brindisi. Non sapevo se fossi all’altezza ma accettai. Nel mio lavoro (che è solo ed esclusivamente volontariato, ndr) cerco di dare una mano ai malati. Non avendo un protocollo vero e proprio, cerco di dare l’informazione giusta come ad esempio mettere in contatto lo specialista con la famiglia del malato”.

In provincia di Brindisi quanti casi Sla segue?

“Da presidente provinciale mi trovo a seguire circa 25 pazienti del Brindisino. E, paradossalmente, mi ritrovo ad essere sempre io a ringraziare ognuno di loro. Ho conosciuto storie di amori struggenti, di padri ritrovati, di mogli abbandonate, di famiglie stravolte, di rapporti lacerati, di sguardi intensi. Si inizia, nel migliore dei casi, con una comunicazione fatta di carezze e coccole. Ma di quanta caparbietà mi sono dovuta dotare per rendere i miei sforzi più incisivi, cercando di scalfire l’omertà che ruota attorno al mondo della disabilità. A volte ci si trova di fronte a persone, sanitari e non, le quali pensano che in determinate situazioni di fragilità, la vita non sia più degna di essere vissuta”.

Secondo lei, come si potrebbe migliorare la vita di un malato Sla?

“Ad ogni malato si chiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di conservare la propria autonomia personale anche quando aumenta la dipendenza e il bisogno degli altri. Il cambiamento deve inoltre essere affrontato da tutta la persona, a livello psicologico, nelle relazioni umane, nel lavoro, sul piano spirituale ed esistenziale. Sapere di doversi misurare con la malattia, giorno dopo giorno, è una novità pesante da sopportare. Sono entrata a far parte dell’Aisla per dar voce a chi non può parlare, per muovermi al posto di chi non può più farlo. Credo che occorra stimolare la cultura personale, familiare e sociale verso la fragilità, la vulnerabilità, la disabilità. Se adeguatamente assistiti, i disabili possono mettere a disposizione della comunità la loro sensibilità, le loro capacità intellettive, i loro sentimenti, le loro emozioni”.

Qual è la sua battaglia?

“Non potrò salvare mio papà e gli altri malati dal loro destino, eppure la Sla sebbene sia inguaribile è una malattia che si può curare. Quindi proseguirò ancora nella mia attività di volontariato e nel cercare di garantire una migliore qualità della vita a queste persone, augurandomi un valido supporto dalle istituzioni che, spesso, si rivelano sorde e insensibili a queste tematiche così delicate. L’Aisla si occupa della tutela dei malati di Sla e quotidianamente si batte per ottenere un diritto fondamentale: la presa in carico della persona malata. L’Associazione intende perseguire esclusivamente scopi di utilità e solidarietà sociale con attività che interessano i settori di assistenza sanitaria, sociale e socio-sanitaria, formazione e ricerca scientifica. Bisogna garantire assistenza, cure e sostegni adeguati al malato e alla sua famiglia. Una presa in carico globale, che accompagni e supporti l’ammalato in tutto il lungo e doloroso percorso della malattia. Avere un protocollo ad hoc il prima possibile sarebbe già una grande vittoria”.

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