Melissa, sette mesi, malata di Sma: i genitori lanciano un appello
La famiglia ha avviato una raccolta fondi per l'acquisto di un farmaco americano, il Zolgensma, somministrato in Italia solo fino al sesto mese
FASANO - Rosanna e Pasquale Nigri, sono la mamma e il papà di Melissa, bambina di Fasano affetta da Sma1, una malattia degenerativa che ha colpito la piccola nella sua forma più grave. Nata il 25 febbraio del 2020, a circa tre mesi Melissa ha cominciato a non muoversi regolarmente, con fatica alzava le braccia, finanche a respirare. La diagnosi è arrivata il 26 settembre dopo un ricovero all'ospedale Giovanni XXIII di Bari: Melissa era affetta da Sma di tipo 1, una grave forma infantile di atrofia muscolare spinale prossimale caratterizzata da importante e progressiva debolezza muscolare e ipotonia da degenerazione e perdita dei motoneuroni delle corna anteriori del midollo spinale e dei nuclei del tronco encefalo.
I bambini affetti da Sma di tipo 1 non riescono a sedersi senza supporto e a sollevare la testa, hanno difficoltà a deglutire, respirare e alimentarsi. Purtroppo, la maggior parte dei bambini non sopravvive oltre i due anni di età. L’unica soluzione è il Zolgensma, farmaco gratuito in Italia fino ai 6 mesi di età. L’unica speranza è acquistarlo ma costa 2 milioni e 100mila dollari. In America lo utilizzano da tre anni, qui in Italia da poco. E l’Aifa ha posto come limite per la somministrazione la fascia da 0 a 6 mesi. Da qui la raccolta fondi su gofundme.
E' possibile donare cliccando sul seguente link: https://www.gofundme.com/f/aiutiamo-la-piccola-melissa?utm_source=whatsapp-visit&utm_medium=chat&utm_campaign=p_cp+share-sheet
oppure tramite bonifico:
– IBAN IT28F0326825801052113371850 – intestato a Pasquale Nigri
Causale: Un futuro per Melissa
