Un indecifrabile senso di disagio ha animato questo scampolo di beatitudine estiva. Una strana sensazione di fastidio che piuttosto che scemare ha finito per esplodere in un moto di rabbia e di vergogna che non c’è stato modo di metabolizzare. La sediolina di plastica, le infradito, gli scogli, il profumo di crema solare. Poi un’occhiata allo smartphone, ché ormai è una dipendenza più molesta della caffeina.

Primo video: c’è un uomo, faccia familiare, abiti da mare, un sorriso smagliante, un prologo convincente a una impresa autocelebrativa: secchio d’acqua gelido in testa, poi un gemito quasi divertito per il brivido che la differenza termica ha provocato. Quindi altre clip, pubblicate in serie sui social network. Qualcuno ostenta una banconota. E’ per una buona causa, certo. Parlano di Sla. Sclerosi laterale amiotrofica. Ah, sì: quel morbo terribile che ti uccide quando sei ancora più che vivo dentro. Che annienta il corpo di un’anima pensante, perfettamente senziente ma incapace di esprimersi.

La sgradevole sensazione, a questo punto, torna e monta invece di sopirsi. Ora tutti parlano di Sla così come in passato, a ritmi endemici, è toccato sulla piazza virtuale ai malati di cancro, ai ragazzi autistici, ai bimbi nati con la sindrome di Down. Si raccolgono soldi, per foraggiare la ricerca scientifica sempre più vicina alla canna del gas perché non ci sono fondi, perché ci sono i tagli, c’è la crisi e bla bla bla. E fin qui, pur con una certa irritazione per il buonismo dilagante che rischia di celare vagonate di ipocrisia, nulla di esecrabile. Tutt’altro.

Sì, è vero che la beneficenza acquista valore (e dà forse maggiore soddisfazione) quando non la si va a spiattellare in giro. Ad ogni modo, se il fine giustifica i mezzi, è bene anche che il concetto ormai abusato di “virale” finisca per riguardare un intento pregevole. Le secchiate sono contagiose, spingono a compiere atti di generosità anche chi probabilmente non ci sarebbe arrivato da solo. E’ mica un male? Allora perché l’inquietudine non si attenua?

Ecco spiegato: stridono terribilmente quelle risate inopportune, gli sfondi paradisiaci di mare terso e cristallino. I parei, il contenuto ludico di un sistema con “nomination”: cattivo gusto, ma per una buona causa.  Il gioco prosegue e coinvolge manco a dirlo personaggi pubblici con ruolo istituzionale. Politici, amministratori.

Il fastidio latente deflagra in un pomeriggio d’agosto, con l’ultima delle secchiate gelide autoprodotte e veicolate su internet. Il protagonista del video girato con uno smartphone è anch’egli conosciuto. E’ in barca: la cornice è sempre quella, mare blu. L’acqua che si vuoterà in testa riempie un contenitore di piccole dimensioni che ha tutto l’aspetto d’essere un secchiello in cui metterci il ghiaccio per lo champagne.

E’ colpa di Facebook e della sua selezione casuale dei post se immediatamente dopo sulla bacheca, proprio a seguire il filmato in questione, spunta il post di una cara collega giornalista. Il papà è morto di Sla qualche anno fa. La sua lotta è stata silenziosa e drammatica, come quella che molti altri ammalati circondati dai propri affetti stanno conducendo in queste giornate di ferie. Il carico emotivo è devastante ed è strettamente individuale.

La cara amica giornalista scrive cinque righe: “Ma questi deficienti che si fanno i gavettoni in segno di sostegno alla lotta contro la Sla? Io avrei un’idea migliore, buttatevi direttamente al mare con un bel macigno appeso al collo”. E’ una coltellata al cuore.

Affonda il coltello quando la collega spiega il perché di tanta disapprovazione: “Non ritengo che sti deficienti possano nemmeno immaginare che cosa significhi e mi sembra un insulto a chi ci sta passando. Poi, se si vogliono rinfrescare le idee, a suon di secchiate, lo facciano pure ma non si riferiscano a una causa tanto dolorosa, io che conosco la malattia farei loro vivere solo un giorno di quello che ha vissuto papà per cinque anni”.

Qualcuno fra questi buontemponi del gavettone si è chiesto se la propria goliardia vacanziera non urti, per caso, la sensibilità di chi accanto a un uomo o una donna distesi immobili sul letto ci sta passando l’estate, le ferie, gli anni? Sì, è impopolare pensarla così. Chiunque dovesse avere un’opinione del genere meriterebbe (per citare un altro collega che scrive sempre su Facebook) di estinguersi. Bene, correremo questo rischio.

A noi questo susseguirsi di prodezze da spiaggia fa inorridire. Non per la raccolta fondi, non per la buona causa, non per la sensibilizzazione e via dicendo. Perché, e torniamo al carico emotivo che ogni malattia e disabilità portano in sé, dinanzi a sofferenze estreme bisognerebbe avere il coraggio di porre sé stessi in seconda, terza, ultima fila. Rifuggire dalla tentazione dell’inquadratura e del primo piano. Uno, dieci, mille passi indietro se non per dire o fare qualcosa di veramente intelligente.

Tutti possono liquidare - secondo le proprie disponibilità economiche - una questione così complicata con una elargizione in denaro. Pochi pur essendo politici impegnati saranno capaci di ricordare le battaglie condotte da Piergiorgio Welby e Luca Coscioni perché i condannati a vivere la morte del proprio corpo possano scegliere quando e come fermare la propria agonia.

Questa penna trema nell'affrontare un tema che è un campo minato. Non si azzarda a mettere nero su bianco una sentenza, neppure una opinione. Pone come sempre un quesito: non sarà il caso, pur sensibilizzando e donando alla ricerca, di recuperare un po’ di austerità o di rispetto? Per poi lavorare sodo, quando non è più tempo di acqua ghiacciata, con lo scopo di migliorare il sistema pubblico di assistenza agli ammalati, ai disabili e agli anziani. Per tendere la mano a chi da solo deve curare genitori malati di Alzheimer o figli autistici che rovesciano i tavoli. Senza aver paura di affrontare anche i risvolti legislativi di un tema come l’eutanasia, coperto da un velo di silenzio e di censura.

E infine non dimenticando che sono numerosissimi coloro che, affetti da Sindrome laterale amiotrofica, hanno lottato strenuamente sperando  (invano) conquistare un diritto: il diritto di poter scegliere, il diritto di abitare uno Stato laico che consenta di disporre della propria vita e della propria morte o di non farlo, se non lo si ritiene eticamente accettabile. Ma è agosto, tempo di frivolezze. Tutto quello che possiamo permetterci è una secchiata d’acqua gelida e qualche gridolino. Adesso va di moda la Sla: chissà quale tormentone in chiave semiseria ci riserverà la prossima estate.