L’Alzheimer come sappiamo è una malattia degenerativa. Coinvolge profondamente lo stato emotivo anche di chi se ne prende carico. In una fase iniziale i sintomi  possono essere così lievi da passare inosservati; col progredire della malattia, essi diventano più evidenti, interferendo in modo significativo con le attività quotidiane fino a determinare la perdita dell’autonomia. Ad esempio, i pazienti possono sostituire l’uso della forchetta con il cucchiaio, il telefono con il telecomando, non riconoscono volti anche famigliari.

Disturbo della  memoria, del linguaggio (nominare oggetti con altri termini affini per significato o suono), difficoltà delle capacità esecutive, il “girovagare” di  notte e di giorno sono tra i sintomi più noti e difficili da fronteggiare. Nelle allucinazioni visive le persone con Alzheimer hanno percezione di oggetti assenti; nel delirio temono che qualcuno voglia far loro del male. Tutto questo è accompagnato da un umore prevalentemente triste con stanchezza, sonno irregolare, fame eccessiva o mancanza di appetito.

Il nome riferito a chi si occupa di persone con Alzheimer è “caregiver” (dare cura), poiché elargisce assistenza di ogni tipo. La famiglia sembra rappresentare la principale risposta di aiuto verso i bisogni degli anziani non autosufficienti, ed in particolare donne, mogli o figlie. Cosa provano e come si sentono i famigliari coinvolti emotivamente nella cura di un proprio caro con Alzheimer?

Il tempo, il carico assistenziale,  può far incorrere i caregiver in difficoltà fisiche, economiche, psicologiche e sociali, come ad esempio stanchezza, perdita di sonno, peggioramento del proprio stato di salute. In particolare, diventa difficoltoso controllare i comportamenti imprevedibili del parente e sentirsi in colpa per le proprie reazioni in risposta a questi comportamenti. Questo “fardello” di stanchezza prende il nome di “caregiver’s burden”. Sembra che maggiore è il carico percepito più è la sovrastima dei caregiver circa la gravità delle condizioni dei loro assistiti.

Fattori protettivi che influenzano la capacità di tollerare la pesantezza dei compiti assistenziali, può essere data dalla rete sociale e il sostegno ricevuto. La strategia più efficace, ed anche la più difficile, è la capacità di accettare la situazione senza cadere nella disperazione, nel ritiro o nella negazione. Leggere la situazione attribuendogli un significato in chiave filosofica o spirituale (religiosa o meno) può fornire risorse per un processo di regolazione emotiva e cognitiva funzionale.

Occorre normalizzare le risposte emotive e comportamentali che si danno all’imprevedibilità dei pazienti, senza sensi di colpa. Il clima all’interno delle famiglie che debbono assistere un parente non autosufficiente non si riferisce solo alla stanchezza fisica o mentale, ma è un predittore dell’evoluzione del paziente stesso anche perché spesso l’anziano si rende ben conto delle difficoltà di chi lo assiste. Il coinvolgimento emotivo è forte, specie per i famigliari in quanto vedere il proprio caro non essere più lo stesso è un tassello faticoso da elaborare e accettare. Farsi sorreggere è fondamentale e utile per sé e per l’assistito.

Occorre informare in modo scientifico e corretto circa la patologia, i sintomi, il normale decorso, l’efficacia delle strategie di trattamento disponibili, i servizi per il supporto e l’assistenza fruibili. È opportuno moderare le speranze di guarigione, poiché l’Alzheimer è una malattia che progressivamente peggiora. Il caregiver deve anche sapere a quali supporti psicologici individuali e di gruppo può accedere per favorire la sua percezione di efficacia nella risoluzione dei problemi.

L’enorme carico emotivo e cognitivo a cui è esposto l’accudente può creare convinzioni inesatte che necessitano di un’analisi e correzione psicologica; l’approccio cognitivo-comportamentale, propone ad esempio, come strumento di valutazione e monitoraggio, diari su cui annotare gli eventi della giornata da rielaborare poi con l’esperto. Un ulteriore opportunità è quella dei gruppi di sostegno, nei quali i caregiver possono discutere problemi e preoccupazioni comuni con altri familiari che stanno affrontando la stessa situazione. Condividere una stessa esperienza allontana la solitudine e crea un rete di solidarietà forte tale da fronteggiare al meglio la situazione a casa.

Sentirsi compresi, sorretti da chi vive momenti simili, aiuta e conforta, specie quando l’impotenza, lo scoraggiamento, la voglia di mollare prendono il sopravvento. Un servizio che aiuta è l'assistenza domiciliare che risponde ai bisogni dei caregiver per consentire la permanenza nel normale ambiente di vita riducendo o ritardando il ricorso alle strutture residenziali.  Se si decide di portare l’anziano in una struttura, mantenendo una comunicazione con essa, occorre non creare una barriera “iperprotettiva”, poiché potrebbe risultare di ostacolo all’obiettivo del buon funzionamento della collaborazione tra caregiver formali ed informali.

Esistono centri diurni specificamente rivolti alle esigenze di questi pazienti e dei loro familiari: alloggi protetti, le comunità di alloggio, le case alloggio e le case di riposo. È importante non sentirsi in colpa per il progredire degli eventi che non vanno nella direzione che si vorrebbe; nonostante gli sforzi può sembrare “inutile” continuare a fare e stancarsi. Tuttavia, come non dipende da se stessi la causa della patologia, così non si è infallibili e onnipotenti per guarirla. Ed in maniera libera si può accettare di stare accanto, supportando e parando i colpi, o non sorreggere e inviare a strutture specializzate senza sensi di colpa. (rita.verardi@libero.it)