BRINDISI – L’assegno promesso per la scorsa settimana ancora non arriva. I ritardi della burocrazia continuano a tormentare le famiglie con persone affette da Sla (Sclerosi laterale amiotrofica), come se non fosse già abbastanza afflittiva la loro odissea quotidiana. Decine di pazienti nel Brindisino (centinaia in tutta la Puglia) devono fronteggiare le lungaggini del sistema sanitario regionale. I sussidi riconosciuti a tutti gli ammalati sono fermi da luglio 2017. Lo scorso 13 febbraio la Regione si era presa l’impegno di erogare le mensilità arretrate a tutti gli aventi diritto, entro sette giorni. Ma da allora non è stato versato neanche un euro.

Assegni fermi da luglio

I pagamenti sono stati “congelati” la scorsa estate, a seguito della decisione di istituire un unico fondo regionale per tutte le persone colpite da patologie gravemente debilitanti. In precedenza vi era un fondo destinato esclusivamente alle persone affette da Sla. Successivamente, con l’istituzione di un fondo onnicomprensivo di tutte le malattie gravi, si è posto il problema di dover riclassificare i pazienti già in carico, “con le rivalutazioni di coloro i quali necessitano di un eventuale aggiornamento sulla valutazione sanitaria”, e di effettuare nuove valutazioni “per coloro che non hanno mai richiesto prestazioni sanitarie e quindi non sono conosciuti al servizio sanitario regionale”.

Questo compito è stato affidato alle varie Asl locali. “Ci aspettavamo – dichiara Antonella Piombin, moglie di Antonio Fioretti, brindisino al quale nel 2015 è stata diagnosticata la terribile malattia – che nel giro di una settimana, a partire dal 13 febbraio (giorno in cui i dirigenti del Welfare della Regione Puglia si sono riuniti in presenza dell’assessore al ramo, Salvatore Ruggieri, ndr), avremmo percepito le mensilità arretrate. E invece stiamo ancora a niente, perché la procedura di rivalutazione dei pazienti non è ancora stata completata”.

Accesso al Radicut

Antonella, alla stregua di tante altre persone con familiari colpiti dalla “Bastarda” (nome affibbiato alla Sla da Stefano Borgonovo, ex calciatore ucciso da questo male nel 2013), ha bisogno di quei soldi. “Da un anno e mezzo – spiega – sono in congedo da lavoro. Una volta scaduto il periodo dei due anni, non potrò prendere altri giorni di congedo. Abbiamo bisogno degli assegni della Regione per poter sostenere costosissime cure mediche. Basti pensare che di recente abbiamo speso oltre 800 euro per l’acquisto di un farmaco sperimentale, il Radicut. Lo abbiamo fatto arrivare dall’India, grazie all’assistenza fornita dall’associazione ConSlancio onlus”. 

Già, perché sulla base delle normative vigenti, il Radicut, in Italia, può essere prescritto solo ai malati ai quali la Sla è stata diagnosticata da non più di due anni. Il signor Fioretti non rientra in questa categoria. “Per questo – ammette la moglie – ho dovuto battere delle strade alternative”. Gli effetti del Radicut cambiano di paziente in paziente. Alcuni ne traggono beneficio. Altri no. “Non sappiamo – sostiene Antonella – che effetti avrà su mio marito, ma, assumendocene la responsabilità, abbiamo deciso di ricorrere a questa terapia”.

Il puntatore oculare non arriva

E’ decisamente fuori portata per gran parte delle famiglie, invece, un ausilio fondamentale per i pazienti: il puntatore oculare. Si tratta dell’unico strumento attraverso il quale le persone che non riescono più ad articolare alcuna parola, possono esprimere il loro pensiero. Ha urgente bisogno di un puntatore oculare, fra gli altri, il signor Cosimo Romanelli, supportato nella sua battaglia con la Sla dalla moglie Anna Della Martora. “Siamo esasperati – dichiara Anna – dall’estenuante attesa di questo puntatore. Non sappiamo a che punto è il bando indetto dall’Asl per l’acquisto del macchinario. Non riesco più a comunicare con mio marito. Questa situazione è vergognosa. Oltre alla lotta impari con la malattia, un malato di Sla deve sostenere anche un’altra lotta, altrettanto impari, con la burocrazia. Non c’è alcun rispetto nei confronti del paziente e dei loro familiari”.

Anna Della Martora e Antonella Piombin avevano già manifestato il loro “disgusto” per il trattamento riservato alle famiglie alle prese con il dramma della Sla attraverso una intervista pubblicata lo scorso 17 febbraio. Si sperava che i loro disagi, nel frattempo, potessero essere quantomeno alleviati. E invece, a distanza di 10 giorni da quell’intervista, non riescono a ottenere neanche l’agognato assegno. E nella loro stessa condizione si trovano tante altre famiglie.