Nasce l'associazione “diamo voce e volto agli invisibili onlus”
BRINDISI - Le persone che sono affette da una malattia rara sono spesso invisibili agli occhi della gente. Per difendere i loro stessi diritti si trovano a dover combattere contro una burocrazia che non riesce a far fronte alle loro esigenze. Per questi motivi è nata a Lecce e Brindisi una nuova associazione "Diamo voce e volto agli invisibili onlus" presieduta da Anna D'Amico da tempo ammalata di Mcs ("Sensibilità chimica multipla"), malattia troppo spesso ignorata e dalle terribili conseguenze, e da Tonia Erriquez.
In occasione della settimana dedicata allo studio delle malattie rare, sabato 21 febbraio a partire dalle 18, presso l'Hotel President a Lecce, si terrà una conferenza per affrontare con gli esperti del settore questo delicato argomento e la presentazione ufficiale dell'associazione. L'evento ha il patrocinio della Provincia di Lecce, il Comune di Brindisi e il Comune di Lecce. Saranno presenti tra gli altri: il professor AlfredoTursi direttore della scuola di allergologia ed Immunologia di Bari, il professor Maurizio Simmaco, ordinario di biologia molecolare presso La Sapienza di Roma e Mauro Minelli responsabile dipartimento di Immunologia clinica e medicina personalizzata.
"Questa associazione - ha sottolineato Anna D'Amico - nasce grazie alla mia storia. Per tanti anni sono rimasta senza un volto e senza una voce. Ora spero che la mia testimonianza possa servire ad offrire un contributo a tanti malati che soffrono di Mcs, e non solo". La Mcs è una malattia scoperta di recente che coinvolge una molteplicità di organi e apparati che a contatto anche pulviscolare con sostanze chimiche, di ogni genere, presenti nell'ambiente, arrecano disturbi fisici e psichici, sino allo shock anafilattico, e nel lungo periodo alla morte. Al momento si calcola che in Italia siano colpite da Mcs circa 6000 persone. E' riconosciuta come malattia rara dalle regioni Lazio, Basilicata, Abruzzo, Veneto e Calabria, ma non dalla Puglia.