Brindisi. Le malattie rare al centro di un convegno con medici esperti

BRINDISI - Si terrà venerdì 20 marzo, alle ore 17, a palazzo Nervegna a Brindisi, l'incontro dal tema “Quando le malattie vengono negate”, organizzato dall'associazione "Diamo Voce e Volto agli Invisibili onlus" in occasione della giornata mondiale dedicata alle malattie rare. Al convegno, accanto alle istituzioni che patrocinano l’evento, siederanno importanti esponenti del mondo medico. "Questa rappresenta un’occasione per rimarcare il nostro impegno in queste battaglie in favore dei malati  'dimenticati' - spiega la presidente dell'associazione Anna D’Amico - prioritaria è la sensibilizzazione delle istituzioni pubbliche composte dai decisori politici e dagli enti regionali e nazionali, finanche la gente comune che, con la sua eterogeneità, come una tavolozza di mille colori spennella le nostre vite di mille sfaccettature. Siamo tutti chiamati a soffermarci sul concetto di malattia rara e sul suo impatto nella vita dei malati e nella vita di chi li affianca con tenacia e dedizione, creando un microcosmo protetto ma tanto fragile nel contempo".

"Per arrivare a questi livelli di consapevolezza - continua la D'Amico - occorre diffondere una corretta informazione su tutto il territorio. È importante ricordare che curare non vuol dire solamente dispensare farmaci, apparecchiature e dispositivi medici all’avanguardia. Curare è anche fornire assistenza e supporto psicologico. Mai come in questo caso è cruciale la già nota distinzione in ambito sanitario-assistenziale fra 'to care' e 'to take care of', ovvero fra 'curare' e 'prendersi cura di'. Il malato ha bisogno di elaborare quanto di nuovo la vita gli presenta. D’altro canto la famiglia ha bisogno prima di comprendere la proporzione della nuova realtà che si prospetta e poi necessita di specialisti che forniscano gli strumenti per fronteggiare le difficoltà che, volenti o nolenti, incontreranno nel cammino. Un cammino di cui non si conosce né il punto di partenza, né quello di arrivo".