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Vivere con una malattia rara, la storia di Paola: "Dicevano che ero destinata al circo"

Affetta dalla nascita da acondroplasia, un difetto di crescita ossea, la 51enne di Ceglie Messapica si è diplomata in educatrice d'infanzia e da dieci anni è impiegata alla Asl di Brindisi: a BrindisiReport racconta la sua storia

CEGLIE MESSAPICA - Quattro interventi e 24 centrimetri conquistati: un traguardo importante per Paola Convertino, 51enne di Ceglie Messapica, affetta dalla nascita di acondroplasia, una malattia rara, una malformazione genetica che colpisce un individuo su 25mila. Un difetto dello sviluppo della cartilagine delle ossa degli arti inferiori che crescono meno rispetto al corpo. Una malattia invalidante che, però, non ha fermato i suoi sogni: in testa un diploma di 'educatrice d'infanzia'.  "Non potendo avere figli mi sarebbe piaciuto occuparmi dei bimbi degli altri", dice. Un percorso universitario lasciato quasi alla fine e il "tanto desiderato posto fisso" arrivato dieci anni fa negli uffici amministrativi della Asl di Brindisi. Paola Convertino è un mix di simpatia e determinazione che le hanno permesso, soprattutto, di "schivare" pregiudizi e stupide offese. E l'amore per Vasco Rossi, la sua forza più grande insieme alla famiglia: mamma Vita, un'arzilla 90enne, le sorelle Antonia, Comasia e Grazia e papà Donato, venuto a mancare nel 2014. 

Paola, quando hai avuto la consapevolezza di essere affetta da questa patologia?

Diciamo quando avevo circa 4-5 anni all'asilo, mi vedevo più piccola dei miei compagni e soprattutto con una testa enorme e la maestra aveva maggiori attenzioni nei miei confronti, non avevo molto equilibrio e cadevo spesso.

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Come hai trascorso la tua infanzia? hai fatto interventi o terapie?

A cinque anni e mezzo sono stata ricoverata in un istituto di cura chiamato Piancavallo a 1800 metri sul Lago Maggiore, una struttura che mi ha permesso di studiare e curarmi e soprattutto mi ha protetto dagli sguardi della gente. Ho subìto  quattro interventi di allungamento agli arti inferiori guadagnando quei 24 centimetri che non mi hanno cambiato la vita, ma l'hanno resa più semplice permettendomi di eseguire quelle operazioni che per molti sono normali ma per me non lo erano, come sedersi, lavarsi, salire i gradini dei mezzi pubblici e arrivare agli sportelli degli uffici.

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Quale è stato il momento più brutto o l'offesa che ti ha fatto più male?

Purtroppo sono diversi. Forse la lontananza per undici anni dalla mia famiglia, negli anni più importanti, l'infanzia e l'adolescenza, poi la sofferenza fisica e gli sguardi della gente. Le risate ma penso che l'offesa più brutta l'abbiano fatta a mia madre: "Non farla studiare tanto sarà destinata ad un circo". Il momento più bello ogni volta che il medico misurava i centimetri di allungamento e poi la nascita dei miei nipoti che sono la mia vita, il regalo più bello che le mie sorelle potessero farmi.

C'e stato un momento di debolezza?

Tanti. Il più grande nel 2011 qando dopo tanti momenti di sofferenza è arrivato, anche, il tumore. Ero stanca di soffrire e lottare e pensavo di non farcela, non volevo combattere. Poi con l'aiuto della famiglia e gli amici e, soprattutto, chi mi ha aiutato a livello medico, l'ho superato, anche se vivo nel terrore che torni.

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Chi ti ha dato la forza?

La fede senza della quale non sarei qui, la famiglia e gli amici quelli con la "A" maiuscola.

Adesso come si svolge la tua vita?

Grazie a Dio normalmente. Lavoro, amici, palestra e scuola di ballo, sperando presto di riprendere. Certo gli acciacchi della mia patologia sono visibili e purtroppo si fanno sentire ma stringo i denti.

La diversità fa ancora paura?

Sì, anche se tutti dicono "sei uguale a noi, non c'è nessuna differenza". Non è così, i pregiudizi c'erano, ci sono e ci saranno. Ho avuto due storie d'amore importanti finite perchè non hanno avuto il coraggio di affrontare una vita con me, non hanno avuto il coraggio di andare contro tutto e tutti. Una mia mancata suocera suocera disse al figlio: "Se stai con lei mi uccido" e ho detto tutto.

C'e un motto, una frase che hai fatto tua e che non ti abbandonerà mai?

Sì, la frase di una canzone di Vasco Rossi: " Vivere e sorridere dei guai e pensare che domani sarà sempre meglio". E' tatuata sul mio braccio. Penso che vivere sorridendo faccia bene e sperare sempre che ci sarà un domani migliore, o quì o in un mondo migliore sicuramente.

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Cosa rappresenta per te Vasco Rossi? So che lo hai conosciuto personalmente. 

Il mio tutto, l'amico invisibile che tutti noi abbiamo, a cui confido i miei dolori, le mie gioie,che mi consola e che mi fa compagnia nei momenti belli e meno belli con le sue canzoni. Un amico invisibile che un bel giorno è diventato la mia realtà: l'ho potuto abbracciare, toccare, parlarci. Un sogno che si è realizzato più di una volta.

Quanto c'e ancora da fare per le persone affette da disabilità?

Purtroppo molto: barriere architettoniche da abbattere, pregiudizi e a livello medico bisogna contribuire aiutando la ricerca.

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