Progetto vita indipendente per i disabili: "Lo adotteremo quando avremo i fondi per farlo"

BARI - La legge regionale per la Vita indipendente delle persone diversamente abili, licenziata dal Molise il 9 novembre scorso, è un esempio anche per la Puglia. Il plauso viene dall’assessore regionale Elena Gentile che all’entusiasmo per i contenuti del testo che consente, primo in Italia, l’autodeterminazione delle persone fatte oggetto fino a questo momento di assistenza passiva, aggiunge una nota di realismo: “Impossibile per la nostra regione, gravata dai tagli governativi che hanno azzerato il fondo nazionale per la non autosufficienza, impegnarsi in un progetto senza risorse finanziarie”.

Un passo indietro sarà di conforto al lettore. La legge regionale licenziata dal Molise poco meno di due mesi fa, rivoluziona gli assunti che hanno disciplinato fino a questo momento il rapporto fra Stato sociale e persone diversamente abili. La normativa in questione, elaborata in punta di diritto dall’avvocato Maria Cariello, legata a Brindisi da anni di vacanze estive passate sulla costa messapica - rovescia i ruoli, e le persone diversamente abili smettono d’essere oggetto di decisioni unilaterali da parte degli enti, ma soggetto attivo di programmi di sostegno elaborati dal  disabile stesso. La parola d’ordine è “assistenza personale autogestita”, terza via fra l’assistenza completamente demandata alla famiglia, e servizi calati dall’alto, senza tenere conto dei bisogni peculiari della persona. L’assessore Elena Gentile conosceva il progetto prima della legge. Il Movi, al fianco del Sindacato famiglie diversamente abili di Sannicandro Garganico e dell’associazione Superamento handicap di Cerignola ha portato il testo all’attenzione dell’assessore nel luglio scorso. Val la pena di sottolineare che esiste anche un progetto di legge nazionale sulla vita indipendente, che giace intonso da due anni.

Nello specifico, la legge molisana elaborata su proposta del Movi, prevede che il disabile dai 18 ai 65 anni in situazione di gravità, diventi datore di lavoro di un assistente scelto in base alle esigenze peculiari, per realizzare un piano di assistenza personalizzato, elaborato insomma in base ai bisogni specifici della persona stessa: la rivoluzione sta nel fatto che è il disabile, l’autore di quel piano. Presupposto tanto scontato quanto del tutto ignorato dall’attuale apparato normativo, che traduce un sentire comune, una percezione asimmetrica del rapporto fra presunta normalità e disabilità. La legge molisana è concepita a partire da uno sguardo orizzontale, autenticamente democratico. Se è vero come è vero che si parla di autodeterminazione, parola d’ordine di movimenti e istanze di pacificazione planetaria.

Il medium fra la persona diversamente abile e l’ente erogatore dei fondi necessari alla realizzazione del piano, sono individuati negli Ambiti territoriali. In seno all’ambito una equipe multidisciplinare con competenze nell’area medica , psicologica, sociale ed educativa, valuta i progetti  secondo le disposizioni presenti  nel regolamento di attuazione della legge. L’altra piccola grande rivoluzione è che nella individuazione di obiettivi, metodi e interventi il soggetto con disabilità è parte integrante dell'équipe di valutazione. “L’intervento è diretto a persone con capacità di autodeterminazione ed univoca determinazione di gestire in modo autonomo la propria esistenza,  consapevoli che l’assunzione di assistenti personali, individuati e formati direttamente, li vede impegnati nel ruolo di datori di lavoro con tutti i diritti e doveri che ne conseguono”, si legge in una nota di presentazione al progetto della Regione Molise, che prosegue “Pertanto devono manifestare una chiara volontà di sperimentare e vivere il percorso di Vita indipendente. Qualora nell’elaborazione di un progetto emerga un’incapacità di gestione della persona beneficiaria, l’Equipe esprimerà parere negativo, proponendo l’utilizzo dei servizi gestiti in forma diretta (quelli attuali)”. Chiaro, semplice, rivoluzionario. Peccato che, prima d’ora, nessuno aveva avuto la forza di tradurre assunti tanto elementari in forza di legge. E per giunta, legge bipartisan, sottoscritta all’unanimità da tutto il consiglio regionale del Molise.

“Il governo regionale pugliese è profondamente attento alle problematiche legate alla disabilità”, sottolinea l’assessore Gentile, “lo dimostra l’assegno per la non autosufficienza erogato a circa seimila persone in tutta la Puglia, 800 euro al mese per un investimento totale di circa 3 milioni di euro. I beneficiari sono persone affette da malattie fortemente invalidanti come la Sclerosi laterale amiotrofica, per fare solo un esempio. Il progetto legato alla Vita indipendente apre certamente prospettive interessanti, ma ribadisco, non siamo abituati ad assumere impegni che non siamo in grado di sostenere finanziariamente. Ciò detto, le buone idee non si accantonano, e questa legge è un’ottima idea”.

Per il Molise, regione certamente assai più  piccola della  Puglia, la legge per la vita indipendente delle persone disabili è stata una precisa scelta, che ha comportato un investimento di 400mila euro circa. Il testo licenziato dal consiglio regionale molisano, con assenso unanime e bipartisan, prevede che sia istituito un fondo ad hoc, l’ammontare del quale dipende da due variabili: dall’investimento politico sul progetto, e dal volume delle risorse destinate alle singole regioni dal “fondo nazionale per la non autosufficienza”, che per l’appunto è stato ridotto a zero euro per il 2011. La Regione Molise ha deciso, malgrado tutto, che era importante finanziare l’intervento.

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