Malattie rare, professionisti della salute si incontrano in una giornata formativa

BRINDISI - Medici, farmacisti e infermieri hanno partecipato, insieme a medici di medicina generale e pediatri libera scelta, ad una giornata di formazione organizzata sabato scorso nel polo universitario della Asl Brindisi in piazza Di Summa. Focus dell’incontro le malattie rare e l’offerta di cure territoriali ai pazienti affetti da tali patologie.

Si tratta del primo di 18 eventi di un progetto di formazione itinerante nelle sei Asl pugliesi (tre per ogni azienda sanitaria) organizzato dalla dirigente responsabile del Centro Malattie Rare della Asl Brindisi Annamaria Mazzotta, insieme alla coordinatrice Coremar (Coordinamento regionale malattie rare) Giuseppina Annicchiarico, che ha presentato il corso.

“Quello delle malattie rare è un ambito della sanità pubblica molto complesso - dice Giuseppina Annicchiarico - che necessita di mediazione tra i vari livelli e dimensioni della cura. È molto importante la cura nell’ospedale di riferimento ma è altrettanto importante - e forse lo è di più -  la cura nel territorio. Il punto di vista e la centralità del paziente è quella di 'casa propria', il paziente vive meglio se curato meglio a casa sua. Questo è l’obiettivo della formazione, consentire di migliorare le cure presso il domicilio, convertire in assistenza reale i piani terapeutici prodotti dai centri di eccellenza che si occupano di malattie rare”. 

“Il Centro territoriale malattie rare - dice Annamaria Mazzotta - è istituito in ogni azienda sanitaria e opera in comunicazione funzionale con il Coordinamento malattie rare di Aress Puglia come collegamento tra i diversi anelli della rete sociosanitaria assistenziale, tra ospedali, dipartimenti, distretti sociosanitari, medici e pediatri di famiglia e consultori. Il Centro territoriale promuove la formazione e l’aggiornamento dei vari attori coinvolti sui temi della prevenzione, diagnosi, cura e assistenza ai pazienti”.

Il Coordinamento regionale malattie rare ha registrato una sostanziosa attività degli helpline dislocati sul territorio pugliese. Ammontano a circa 6.000 le richieste di aiuto registrate nel 2022. Questo dato evidenzia che gli strumenti di network messi in atto in Puglia costituiscono per gli utenti (pazienti, famiglie, medici) un riferimento. 

“L’efficienza organizzativa degli snodi territoriali - conclude Giuseppina Annicchiarico - è la sfida vera della sanità pubblica nel futuro prossimo. In quest’ottica la formazione, cui il Piano nazionale malattie rare 2023-2026 dedica un intero capitolo, è fondamentale per l’evoluzione culturale dell’assistenza”.