Ospedale Perrino: istituito il centro territoriale per le malattie rare
Il centro è diretto dalla Dr.ssa Mariangela Lanotte, attualmente coadiuvata da una unità di personale infermieristico
BRINDISI - Attivo dal mese di marzo, con sede presso l’ospedale Perrino di Brindisi, il centro territoriale di informazione e di orientamento per le malattie rare, unità operativa semplice a valenza dipartimentale in staff alla direzione generale.
L’istituzione è stata prevista in tutte le Asl pugliesi con deliberazione di Giunta regionale n. 225 del 2017 con l’obiettivo primario di agevolare l’accesso delle persone affette da malattie rare e delle loro famiglie, punto di riferimento a livello aziendale e per tutti gli stakeholders.
Le principali funzioni del Centro: avviare azioni finalizzate a migliorare l'assistenza ai pazienti affetti da MR e sostenere le loro famiglie nell'assistenza e la cura; facilitazione delle comunicazioni fra i vari attori dell'assistenza siano essi Ospedalieri e/o Distrettuali; fornire informazioni chiare ed esaurienti agli stakeholders, facilitare collegamenti, tenere allineate con le evidenze scientifiche le prestazioni, siano esse di cura o di assistenza mantenendo un collegamento costante con le realtà sanitarie italiane ed internazionali.
Il centro è diretto dalla Dr.ssa Mariangela Lanotte, attualmente coadiuvata da una unità di personale infermieristico. E’ in fase di costituzione un team composto da diverse figure professionali che opererà ad integrazione e supporto del nucleo stabile nell’assistenza ai pazienti affetti da malattie rare. Al Centro si accede previo appuntamento telefonico.
Sede e contatti
Centro Territoriale di Informazione e di Orientamento per le Malattie Rare; Ospedale Perrino, S.S. 7 per Mesagne - Brindisi.
Telefono: 0831 537584 (ore 9.30 - 12.30 dal lunedì al venerdì). mail: cio.malattierare@asl.brindisi.it (indicare il proprio numero di telefono per essere ricontattati)
