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Sla: “Burocrazia lenta e impreparazione, così non si può andare avanti”

L’odissea di due famiglie che vivono il dramma della Sclerosi laterale amiotrofica: “Assegni di cura bloccati da luglio, ausili che arrivano in ritardo e operatori sanitari impreparati, siamo stanche”. Aisla: “Servono corsi di formazione” 

BRINDISI – “Siamo stanche e disgustate”. Questo è lo stato d’animo che accomuna due brindisine i cui mariti lottano da tempo con la Sla (sclerosi laterale amiotrofica), terribile malattia neuro degenerativa che colpisce le cellule cerebrali preposte al controllo dei muscoli, compromettendo progressivamente i movimenti della muscolatura volontaria. “Stanche e disgustate” perché oltre ai disagi di un male che annulla la vita sociale non solo dei pazienti, ma anche dei loro familiari, si scontrano quotidianamente con le lungaggini e i ritardi del sistema sanitario.  Anna Della Martora e Antonella Piombin, mogli rispettivamente di Cosimo Romanelli (Sla diagnosticata nel 2008) e Antonio Fioretti (diagnosi di Sla nel 2015) hanno deciso di rendere di pubblico dominio la lunga lista di problematiche affrontate dalle famiglie con persone affette da Sla (circa 30 nel brindisino, quasi 300 in tutta la Puglia). 

“Le istituzioni - spiegano Anna e Antonella - non riescono a capire le reali esigenze degli ammalati e dei loro congiunti. E’ giusto che la gente sappia che tipo di odissea affrontiamo ogni giorno”.  Cosimo è al fianco della moglie Anna: riesce a camminare solo con il sostegno di una persona e non è più in grado di articolare una parola. Per esprimere il suo pensiero deve indicare con lo sguardo le lettere impresse su una lavagna trasparente retta dalla moglie. Ma ogni parola comporta uno sforzo immane. 

Il puntatore oculare non arriva

“Al centro clinico Nemo di Milano – afferma Anna – ci consegnarono, durante il periodo di ricovero, un tablet munito di un microchip tramite il quale si potevano comporre delle parole. Una volta tornati a Brindisi chiedemmo all’Asl questo supporto. Ma il tablet ci è arrivato dopo più di un anno, quando ormai non serviva più, perché le condizioni di Cosimo si erano ulteriormente aggravate”. La burocrazia non riesce a tenere il passo di una malattia che in alcuni pazienti ha una progressione rapidissima. Cosimo adesso ha urgente bisogno di un puntatore oculare. Solo con questo ausilio può tornare a comunicare. “Abbiamo chiesto un puntatore – prosegue Anna – ma bisognerà aspettare i tempi della gara d’appalto indetta dall’Asl per poterne avere uno, chissà quando”.

Per Cosimo Romanelli è complicato anche reperire un particolare tipo di cerotto che si applica fra il collo e l’orecchio, per limitare l’ipersalivazione. “Questo prodotto – spiega Anna – lo si trova solo in farmacie svizzere. Una scatola da cinque cerotti costa 50 euro. Un cerotto va cambiato ogni tre giorni. Non tutti possono affrontare una spesa di questo tipo”. 

Assegni di cura bloccati

Il trattamento della Sla, del resto, ha dei costi non indifferenti. In Puglia tutti i pazienti hanno diritto a un assegno di cura (inizialmente l’importo era fisso, successivamente sono state introdotte tre fasce), ma da luglio 2017 le famiglie non hanno percepito neanche un euro, perché i fondi sono stati bloccati a seguito dell’istituzione di un unico fondo per tutte le patologie gravemente debilitanti. Per questo la Regione ha emesso un nuovo bando onnicomprensivo di tutte le disabilità. Dei ritardi, dunque, erano preventivabili. Ma otto mesi senza assegno sono davvero troppi. 

“Adesso questa situazione – dichiara la dottoressa Maria Rosaria Passaro, presidente dell’Aisla (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica) Brindisi – si sta sbloccando. La Regione ha iniziato a rifinanziare. La patata bollente ora passa alle varie Asl”. Martedì scorso (13 febbraio), infatti, i dirigenti del Welfare della Regione Puglia, riunitisi in presenza dell’assessore al ramo, Salvatore Ruggieri, hanno adottato un documento che impegna le aziende sanitarie locali a procedere con una immediata riclassificazione dei pazienti già in carico, con le rivalutazioni di colori i quali necessitano di un eventuale aggiornamento sulla valutazione sanitaria e le valutazioni per coloro che non hanno mai richiesto prestazioni sanitarie e quindi non sono conosciuti al servizio sanitario regionale. Le stesse Asl entro sette giorni dovrebbero versare tutte le mensilità arretrate agli aventi diritto. La valutazione di tutti i richiedenti, se i tempi previsti verranno rispettati, dovrebbe richiedere 40 giorni, tramite Uvm (Unità valutativa medica). 

La questione Radicut

“E’ davvero importante che questa situazione si sblocchi il prima possibile – afferma Antonella Piombin – perché non si può andare avanti con il solo assegno di accompagnamento”. Antonella si sta battendo anche per allargare la platea di pazienti ai quali è riconosciuto l’accesso al Radicut, un farmaco sperimentale che, in alcuni soggetti, rallenta la progressione della malattia. “La legge – chiarisce Antonella – stabilisce che il farmaco può essere prescritto solo a colori i quali la Sla è stata diagnosticata da non più di due anni. A mio parere si dovrebbe aumentare il bacino d’utenza, per dare a più malati la possibilità di sperimentare sul proprio organismo gli effetti di questo farmaco”. 

“Impreparazione di operatori e infermieri”

Ma la questione che più sta a cuore delle famiglie piombate nell’incubo della Sla è quella riguardante la formazione del personale sanitario. Su questo fronte c’è ancora tanto da fare a Brindisi. “Un giorno – racconta Antonella – mio marito è caduto da una sedia, riportando un trauma cranico. Lo abbiamo portato in ospedale. Qui gli infermieri non sapevano cosa fosse una macchinetta per la ventilazione (uno strumento che fornisce un supporto ventilatorio attraverso le vie aeree superiori del paziente, ndr) e non sapevano come farla funzionare. Dovetti andare a prendere la macchinetta che abbiamo in casa e portarla in ospedale per risolvere i problemi respiratori di mio marito. In Pronto soccorso ci avevano promesso una corsia preferenziale, ma questo non è mai avvenuto. Nell’ospedale di Tricase (Lecce) ho trovato più preparazione. E’ lì che spesso porto mio marito, per le cure del caso”.

Antonella e Anna chiedono anche un atteggiamento più comprensivo nei confronti degli stessi pazienti e dei loro familiari. “Ci vorrebbe – dichiara Anna – un briciolo di umanità. Più volte sono stata trattata in modo brusco quando ho portato mio marito in reparto per una visita di controllo. Mi duole dirlo, ma per qualcuno i pazienti sono solo dei numeri. Per noi sono delle persone”. 

Aisla: “Da tempo proponiamo di fare dei corsi”

Da tempo la Aisla sta cercando di promuovere dei corsi di formazione per il personale sanitario. “Purtroppo è vero – dichiara la presidente di Aisla Brindisi, Maria Rosaria Passaro – che c’è un problema di impreparazione. La Sla è una malattia rara (in Europa e negli Stati Uniti colpisce circa 2 persone ogni 100.000 individui all'anno, ndr). Se una persona non ha avuto esperienza di altri pazienti, fatica un po’ a capire le problematiche dei malati. Non solo. A volte questa inesperienza la vedo anche negli operatori sanitari e negli infermieri che effettuano prestazioni a domicilio. Di questo mi rammarico perché la nostra associazione mette a disposizione dei corsi di formazione, tra l’altro già con delle risorse economiche. Però a volte trovo ostilità, anche nella Asl Brindisi, a fare questi corsi”.

“Lo scorso anno – prosegue Maria Rosaria Passaro – organizzammo un corso sulla dichiarazione anticipata di trattamento che fu molto partecipato. Ho chiesto all’Asl di farne altri. Siamo in attesa di una risposta. Sarebbe importante, ad esempio, fare dei corsi sulla gestione delle urgenze e la gestione dei caregiver (i familiari che assistono un loro congiunto ammalato, ndr)”. 

Sarebbe di primaria importanza anche snellire le procedure per la consegna degli ausili. Tornando alla questione riguardante i puntatori oculari, la presidente dell’Aisla ricorda il caso di “una paziente di Brindisi che aveva necessità urgente di un puntatore perché doveva fare una pratica notarile e questo puntatore non arrivava”. “Adesso – prosegue – la signora ne avrà uno in comodato d’uso gratuito messo a disposizione da Aisla nazionale, finché non arriverà quello dell’Asl. C’è anche un secondo puntatore in arrivo per una seconda paziente.  A Brindisi abbiamo sempre avuto dei problemi su questo fronte. In altre province si fa un po’ prima. Va detto che questo ausilio, sforando di molto il nomenclatore tariffario, comporta il ricorso a una gara d’appalto. Noi stiamo cercando di fare diversamente, anche ricorrendo al noleggio dell’apparecchio”.

Burocrazia e carenze formative, insomma, acuiscono le sofferenze delle persone attanagliate da un male (la Sla era stata ribattezzata la “bastarda” da Stefano Borgonovo, ex calciatore morto nel 2013 a causa di questa malattia) che non lascia scampo, costringendo i loro familiari a inaccettabili disagi. “Sentiamo le istituzioni lontane – concludono Anna e Antonella – dal nostro dramma. Attraverso i social network ci diamo una mano e ci sosteniamo reciprocamente, nella speranza che, prima o poi, la situazione migliori”.

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