Persone autistiche: contraddizioni e problemi delle normative in Puglia

L’Angsa Puglia Onlus (Associazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici) contesta la delibera della giunta regionale n. 1340 del 5 giugno 20015 e ne richiede la revoca. Per anni le famiglie delle persone con autismo sono state ignorate dalle istituzioni, ai loro figli negati i servizi sanitari e la mancanza di punti di riferimento sanitari e di strumenti normativi lasciando molto spesso le famiglie preda di guaritori e millantatori che indicando terapie miracolose le hanno indotte a intraprendere percorsi dispendiosi e illusori.

A novembre del 2012, frutto di una lunga battaglia delle associazioni nazionali in primis l’Angsa, il Ministero della Salute, con la Conferenza Unificata comunica alle Regioni ed Enti Locali la Linea Guida 21 dell’Iss (per bambini e adolescenti) e le linee di Indirizzo per adulti dando per la prima volta alle famiglie e agli operatori dei servizi sanitari le indicazioni chiare sui trattamenti basati sull’evidenza scientifica internazionale ed infine è di questi giorni l’entrata in vigore della prima Legge Nazionale sull’autismo la L. 134/2015

La Puglia nel 2009 con la delibera Dgr n.2035 è stata una delle poche regioni a riconoscere un contributo economico a favore dei cittadini pugliesi con autismo che si avvalgono di interventi terapeutici scientificamente validati e indicati dalle Linee Guida e nel Luglio del 2013 è stata tra le prime Regioni a recepire i contenuti della Conferenza Unificata e ad emanare, insieme ai rappresentanti delle associazioni, le proprie linee guida regionali per l’autismo con l’istituzione del tavolo regionale per l’autismo.

La Puglia pur apparendo tra le Regioni maggiormente impegnate nell’autismo è però ancora oggi in ritardo nell’attuazione di servizi specifici e nelle Asl si continua ad avere organici che possono somministrare solo terapie occupazionali, psicomotricità e se tutto va bene logopedia, tutti trattamenti non indicati come prioritari per l’autismo dalle linee guida.

In questo quadro generale il sostegno economico della Regione a favore degli interventi cognitivo comportamentali basati sulla metodologia Aba, rimane ancora oggi l’unica risorsa per le famiglie delle persone con autismo, un contributo indispensabile per mettere in atto i trattamenti adeguati indicati da tutta la comunità scientifica nazionale e internazionale.

Il 5 giugno di quest’anno la Dgr 1340 spegne di fatto tutte le luci fin qui accese, il contributo economico, unico sostegno per le famiglie in mancanza di servizi sanitari specifici, di fatto restringe il bacino di utenti beneficiari senza garantire per gli esclusi nessuna alternativa, soprattutto per gli adulti per i quali i Dipartimenti di salute mentale non sono ancora oggi in grado di indicare un percorso di presa in carico.